-->
ZEST Lokaal
7 juli 2022

ZEST Lokaal: Nederland wandelt voor Usher

Feestelijke finish bij Spoorwegmuseum in Utrecht

Rubriek: Maatschappelijk betrokken
Tekst: Marije Smit

De kleindochter van directeur René Schmidt van Landman Assurantiën is gediagnosticeerd met het ushersyndroom. Mensen met deze zeldzame erfelijke ziekte worden slechthorend of doof geboren en verliezen na de puberteit geleidelijk aan hun zicht. Uiteindelijk leidt dit tot doof- en blindheid. Er is nog geen behandeling voor het Ushersyndroom, maar er wordt wel veel hoopgevend onderzoek gedaan om het ziekteproces te stoppen of af te remmen. Hier helpt Landman Assurantiën graag aan mee. In september trekt het team de stoute schoenen aan: Nederland Wandelt voor Usher!

Het idee om groots aandacht te trekken en hiermee geld op te halen voor Stichting Ushersyndroom ontstond enige tijd geleden tijdens een wandeltocht, vertelt René. “Onderweg had ik het er met vrienden over: hoe krijgen we Nederland in beweging? Letterlijk, maar ook om sponsorgeld op te halen.” Samen met een projectteam daagt René iedereen uit om de stoute schoenen aan te trekken en half september te wandelen naar het Spoorwegmuseum in Utrecht. Daar vindt op 17 september de Usher Awareness Day plaats. “Iedereen kan vanuit de eigen woonplaats in 1, 2, 3 of 4 dagen naar de finish komen wandelen, zolang je daar maar op Usher Awareness Day arriveert”, legt René het plan uit. “Wandelaars laten zich sponsoren en op die bewuste 17 september wordt in het Spoorwegmuseum het gezamenlijk bijeengebrachte bedrag aan sponsoring en donaties bekendgemaakt. Ook de coöperatie Nh1816 steunt ons door als hoofdsponsor op te treden van het evenement én een donatie te doen.”

Doof en blind

Mensen met Usher kunnen – zeker op jonge leeftijd – prima functioneren, maar naarmate zij ouder worden ontstaan er meer problemen door de aantasting van het gehoor en het zicht. Stichting Ushersyndroom omschrijft het als volgt: ‘Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind.” René stelt dat zijn kleindochter Noa niet zielig gevonden hoeft te worden, maar dat hij wél samen met zijn familie hoopt dat er op tijd een oplossing en behandeling is. Er is veel geld nodig voor de onderzoeksprojecten voor mensen met het Ushersyndroom en daar draagt hij graag een steentje aan bij met het project ‘Nederland Wandelt voor Usher’.

Nederland komt in beweging! Wandel mee vanuit je eigen woonplaats
en zet samen ‘Usher’ op de kaart.

Usher Awareness Day

International Usher Awareness Day wordt elk jaar op de derde zaterdag in september gehouden. Er is voor deze dag gekozen, omdat deze tegelijk valt met de zogenoemde herfst-equinox: op deze dag staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer. Kortom, dé metafoor voor het syndroom van Usher, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien voor mensen met het Ushersyndroom een onomkeerbaar proces is.

Wereldwijd bekendheid genereren voor deze beangstigende diagnose is belangrijk. De impact van doof én blind worden kan dan beter begrepen worden. ‘Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Usher syndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij’, aldus de Stichting Ushersyndroom. In Nederland hebben ongeveer duizend mensen de aandoening, wereldwijd zijn er circa 400.000 patiënten.

Spoorwegmuseum

Voor het projectteam ‘Nederland Wandelt voor Usher’ lag het al snel voor de hand om aan te sluiten bij de internationale Usher Awareness Day. De ambitie is er een jaarlijks terugkerend nationaal evenement van te maken. “We denken groots voor dit project, maar we zijn met een paar man klein begonnen”, legt René uit. “Zo zijn we gaan zoeken naar een centrale locatie om te finishen. Met mijn medeorganisator vond ik in eerste instantie een prachtige buitenplaats in het midden van het land, waar we de wandelaars konden ontvangen. Gelukkig wees Stichting Ushersyndroom ons erop dat mensen wel met het openbaar vervoer terug naar huis moeten kunnen. Met dat gegeven in ons achterhoofd zijn we bij het Spoorwegmuseum in Utrecht terecht gekomen. Een schitterende locatie, centraal in het land, de trein stopt voor de deur én het museum heeft ook nog eens een samenwerking met Nh1816 Verzekeringen. De cirkel is hiermee wat mij betreft rond.”

Wandel mee

Deelnemers aan ‘Nederland Wandelt voor Usher’ bepalen zelf hoeveel dagen ze gaan wandelen en wat hun vertrekpunt is. “Landman Assurantiën is in Alkmaar gevestigd, dus wij starten vanuit de Kaasstad”, vertelt René. “In vier dagen lopen wij naar de finish in Utrecht. Maar andere deelnemers vullen hun aandeel zelf in. Als iedereen maar op 17 september aan het einde van de dag bij het Spoorwegmuseum is.” Het doel is natuurlijk dat wandelaars zich laten sponsoren. Breng minimaal € 2000 in voor deelname/per wandelaar! Het projectteam zet een WhyDonate-pagina aan, waarop deelnemers een eigen sponsoractie kunnen aanmaken. Op Usher Awareness Day ontmoet men elkaar bij de finishplaats en is er een eindfeest. “Alle wandelaars, familie en vrienden kunnen bij het Spoorwegmuseum onder het genot van een hapje en drankje meteen zien hoeveel geld er is binnengehaald. Er wordt een cheque aan de ambassadeur van Stichting Ushersyndroom overhandigd, met hierop het bedrag aan sponsoring en donaties. Het wordt een prachtige dag”, besluit René.

Doe jij mee?

Er is nog geen behandeling voor patiënten met het Ushersyndroom om de achteruitgang van gehoor én zicht te stoppen of te remmen. Wel zijn er allerlei hoopvolle (wetenschappelijke) ontwikkelingen. Samen kunnen we de onderzoeken steunen en een stap dichter bij behandeling komen. Lees meer op: www.ushersyndroom.nl. Houd ook de nieuwsbrief en socials van Landman Assurantiën goed in de gaten voor actuele informatie over ‘Nederland Wandelt voor Usher’. Aanmelden voor de landelijke wandeling kan met een mail naar info@ushersyndroom.nl.


Meer weten over Landman Assurantiën? Kijk op www.landmanbv.nl