‘Iemand met dementie is een individu, met eigen verlangens’
Teun Toebes staat ons al op te wachten in de gang van het verpleeghuis in Utrecht. Grote bos krullen, opvallende bril en een ontwapenende lach. “Welkom in mijn thuis”, roept hij ons toe. Teun is 22 jaar en studeert Zorgethiek en Beleid. Waar leeftijdgenoten in een studentenhuis bivakkeren, woont Teun vrijwillig op de gesloten afdeling van dit verpleeghuis. Hij koos hier anderhalf jaar geleden voor om zelf te ervaren hoe de zorg voor mensen met dementie verbeterd zou kunnen worden. En misschien nog wel belangrijker: hoe we als samenleving onze kijk op dementie kunnen veranderen.
Rubriek: Maatschappelijk
Tekst: Marieke Peeters
Fotografie: Kim Vos
Teun gaat ons voor naar zijn kamer. Maar niet voordat hij zijn huisgenoten heeft gevraagd zich aan ons voor te stellen. Hij spreekt zijn vrienden op een liefdevolle en natuurlijke manier aan, gaat voor hen door de knieën, zodat ze hem vanuit hun rolstoel kunnen aankijken en geeft ze allemaal een aai over hun arm of hoofd. Wat beweegt een jongen in de bloei van zijn leven om zo’n radicale beslissing te nemen en 24/7 tussen mensen met dementie te gaan wonen?
Niet langer gelijkwaardig
De belangrijkste reden is dat Teun zich ernstig zorgen maakt over de manier waarop we omgaan met mensen die dementie hebben. “Mensen vinden het heel bijzonder dat ik hier woon, maar voor mij voelt het heel normaal. Ik kan het iedereen aanraden om een wederkerige vriendschap te sluiten met iemand met dementie. In onze westerse samenleving hechten we grote waarde aan onze rationaliteit en hoe we ons op dat vlak ontwikkelen. Wanneer mensen door dementie hun rationele vermogens verliezen, vinden wij het geoorloofd om hen niet langer als gelijkwaardige medemensen te zien, om niet meer inclusief met hen te leven. Kijk maar eens naar dit verpleeghuis. Er staat een groot hek om het gebouw, je moet je melden bij de slagboom en dan vier verschillende deuren met een code openen, voordat je bij de bewoners bent.”
Focus op risicomijding
Intussen komen we aan bij Teuns domein, een standaard verpleeghuiskamer van een krappe 21 vierkante meter. Binnen heerst een gezellige chaos vol boeken, papieren, lp’s en een tweepersoonsbed. Eenmaal geïnstalleerd en voorzien van koffie vervolgt Teun op gepassioneerde wijze zijn verhaal. “Ik vind dat onze maatschappij, en dan met name ons zorgstelsel, zich veel te sterk focust op risicomijding. Natuurlijk bestaat de kans dat er bewoners weg willen als de deuren worden opengezet. Maar ik draai het liever om. Ik zou van een verpleeghuis graag een verpleegThuis willen maken, een omgeving waarin bewoners zich zo fijn voelen dat ze helemaal niet weg wíllen. En dat een ronde wandelen niet direct ‘ontsnappen’ wordt genoemd.”
“Ik kan het iedereen aanraden om een wederkerige vriendschap te sluiten met iemand met dementie.”
Lekkere koffie
Op dat moment komt Ad binnenlopen, een van de meest mondige bewoners van het verpleeghuis. “Hé jongen”, zegt Teun, “kom je er even bij zitten? Wil je koffie?” En tegen ons: “Ik ben de enige in dit huis met goede koffie. Er komen elke dag huisgenoten op visite om even een lekker bakkie met me te drinken. Ik vind het triest dat we mensen op het eind van hun leven nog het genot van een goede kop koffie ontzeggen. Gemiddeld woont iemand met dementie acht maanden in een verpleeghuis voordat hij of zij overlijdt. Waarom zouden we die laatste maanden niet zo leuk en aangenaam mogelijk maken? Geef mensen een lekker dekbed in plaats van een dunne ziekenhuisdeken. En laat Ad gewoon een biertje drinken als hij daar zin in heeft. Dat mag nu alleen in het weekend, maar de beste man weet niet of het vandaag woensdag is of zaterdag.”
Vlinders op tafel
De grootste moeite heeft Teun met het feit dat het complete leven van mensen met dementie door anderen wordt ingevuld. “Er worden beslissingen voor hen genomen zonder dat we ze vragen wat ze er zelf van vinden. Ze hebben nergens meer zeggenschap over, niet over hun geld en niet over de inrichting van hun kamer, of wanneer ze naar buiten mogen. We hebben hier in het huis een beamer aan het plafond, die virtuele vlinders op tafel projecteert. Terwijl we hier een tuin hebben, waar ze in het echt rondvliegen! Het is toch treurig dat de deur naar deze omheinde tuin op slot zit? We zouden veel meer aandacht moeten hebben voor de werkelijke verlangens van mensen met dementie. Want die zijn echt niet verdwenen met de afname van hun rationaliteit.”
In het moment
De meeste bewoners zijn na een nacht slapen vergeten hoe hun jonge huisgenoot ook alweer heet. “Maar ze herkennen wel het gevoel van warmte. Het meest kwalijke wat mensen me kunnen vragen is: ‘waarom zet je je zo in voor mensen met dementie? Ze zijn het de volgende dag toch weer vergeten!’ Daarmee zeggen ze dat deze mensen er niet meer toe doen, puur en alleen omdat ze in het moment leven. Want dat is wat ze vaak doen, ze leven in het nu. Daar zouden wij een voorbeeld aan kunnen nemen!”
Op bezoek in de Tweede Kamer
Teun trekt er geregeld met zijn huisgenoten op uit, gewoon omdat hij ze graag nog zo veel mogelijk wil laten deelnemen aan het ‘normale’ leven. Met Ad bijvoorbeeld gaat hij de stad in om Ministeck te kopen, iets waaraan de man groot plezier beleeft. Of hij neemt hem helemaal mee naar Ermelo om Muriëlle nog één keer te kunnen zien, een oud-huisgenoot die vanwege familie verhuisd is naar een ander verpleeghuis. “Het was heel fijn om haar weer even te zien,” straalt Ad. “En we zijn ook een keer met zijn drieën naar Den Haag geweest. Naar dat ene vrouwtje, hoe heet ze ook alweer?” “Vera Bergkamp”, lacht Teun. “De voorzitter van de Tweede Kamer.”
Emotionele verbinding
Dat Teun inmiddels als expert wordt beschouwd op het gebied van dementie blijkt niet alleen uit het feit dat politiek Den Haag hem vraagt om zijn visie, ook verschijnt hij vaak in talkshows en wordt hij regelmatig gevraagd als spreker op congressen en symposia. “Ik doe dat, omdat ik het belangrijk vind dat iedereen zich ervan bewust wordt dat we mensen met dementie anders moeten gaan behandelen. We zijn heel goed in het verzorgen van de lichamen, maar het lukt ons niet om vanuit medemenselijkheid naar de ander te kijken. Ik kan daar zo verdrietig van worden. Want een afnemend rationeel vermogen betekent niet dat er geen emotionele verbinding meer kan plaatsvinden.”
VerpleegThuis
Het boek ‘VerpleegThuis’, dat Teun vorig jaar uitbracht, kwam binnen op nummer één. Alleen al in de eerste drie weken werden er dertigduizend exemplaren verkocht. “Geweldig”, vindt Teun. “Hoe meer mensen het lezen, hoe beter er wordt nagedacht over de toekomst van ons allemaal. Want wist je dat de kans één op vijf is dat je dementie krijgt? Voor vrouwen zelfs één op drie. Wie wil zijn laatste jaren nu slijten als iemand die niet meer gezien wordt als individu, maar als onderdeel van een groep zieke mensen die toch niets meer doorhebben? Die we vanuit goede bedoelingen soms vastsnoeren in hun rolstoel omdat ze misschien kunnen vallen. Onze oud-huisgenote Muriëlle omschreef het als volgt: ‘Het leven hier heeft geen zin, wij doen er niet meer toe, dus dan kan je maar beter écht dood zijn.’”
Theater
Om een nog breder publiek te bereiken, staat Teun sinds mei dit jaar ook in de Nederlandse theaters. In het verlengde van zijn boek schetst hij de bezoekers van zijn show ‘VerpleegThuis Live’ op een aangrijpende en ontwapende manier een nieuw mensbeeld van mensen met dementie. Op mijn vraag aan Ad of hij naar de première gaat om Teun te zien (die vindt ná dit interview plaats, red.), zegt hij: “Welnee! Hij komt maar naar mij toe!” Waarop Teun meteen reageert: “Natuurlijk kom je wel! Ik heb de hele eerste rij voor jullie gereserveerd. Er ligt zelfs een rode loper voor jullie!” Nou, in dat geval wil Ad er nog wel even over nadenken.
Article 25 Foundation
Tot besluit de vraag aan Teun of hij de lezers van ZEST Magazine nog iets wil meegeven. “Ik hoop dat mensen na het lezen van dit artikel goed gaan nadenken over hun eigen toekomst. Dementie houdt geen rekening met de positie die je bekleedt, met het type horloge dat je draagt of het land waar je vandaan komt. Iedereen kan het krijgen. Via de ‘Article 25 Foundation’ willen we een wereldwijd bewustzijn creëren door met andere landen, organisaties en mensen in gesprek te gaan en zo een positieve bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van mensen met dementie. If you keep seeing the human being, he will never disappear.”
